Die Nutzung von Gesundheitsdaten durch die Wissenschaft könnte durch zwei Gesetzesentwürfe behindert werden.
Wie das Ö1 Morgenjournal unter Berufung auf Harald Oberhofer, Sprecher der Plattform Registerforschung, berichtet, betrifft dies Entwürfe für eine Novelle des Gesundheitstelematik- und Epidemiegesetzes sowie für den elektronischen Eltern-Kind-Pass. "Es interessiert die Politik nicht, ob wir bessere Daten zu gesundheitswissenschaftlichen Fragen in diesem Land haben", so Oberhofer.
Bei der Novelle des Gesundheitstelematik- und des Epidemiegesetzes geht es laut Oberhofer um das Impfregister und seine Verknüpfung mit anderen Datensätzen. Zu diesen verknüpften Registern sollen demnach nur der Gesundheitsminister, die Landeshauptleute und die Bezirksverwaltungsbehörden Zugriff haben, das Forschungsorganisationsgesetz soll darauf keine Anwendung finden. Es werde darin "ausdrücklich klargestellt, dass wissenschaftliche Einrichtungen im Rahmen der Registerforschung keinen Zugang zu den verknüpften Daten haben". Damit könnten diese nicht einmal durch eine Verordnung des Gesundheitsministers der Wissenschaft zur Verfügung gestellt werden.
Ebenfalls kritisch sieht die Plattform
Registerforschung den Entwurf für die Einführung des elektronischen
Eltern-Kind-Passes. Vorgesehen sei dort, dass es zuerst eine Verordnung
der Gesundheitsministeriums brauche, bevor die Wissenschaft mit den
Daten arbeiten dürfe. Für Oberhofer zeigen die Entwürfe, dass man
"nichts aus der Krise gelernt hat. Und man wird sich bei der nächsten
Gesundheitskrise wieder wundern, dass man plötzlich wieder keine Daten
hat".
Das Gesundheitsministerium begründete auf Anfrage von Ö1 die Regelung beim Impfregister damit: "Da die Verarbeitung der Daten auf einer gesetzlichen Grundlage basiert, gilt es besonders genau abzuwägen, wie der Zugriff auf diese Daten geregelt wird und zu welchen Zwecken sie verwendet werden können." Zum elektronischen Eltern-Kind-Pass heißt es: "Es muss einerseits das Interesse der schwangeren Person an der Vertraulichkeit ihrer eigenen Gesundheitsdaten sichergestellt werden, genauso wie klar sein muss, dass für die bestmögliche medizinische Versorgung des Kindes eine vollständige Datengrundlage wichtig ist."