Mehr Aufmerksamkeit soll im Mai einer Erkrankung gewidmet werden, die es schon vor dem Coronavirus gab, die aber im Zuge von Long Covid aktuell weitaus mehr Menschen betrifft: dem Chronischen Erschöpfungssyndrom.
Durch Long Covid ist das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) verstärkt in den Fokus gerückt. Waren es vor der geschätzt 26.000 bis 80.000 Erkrankten in Österreich, so kamen und kommen nun unzählige Betroffene nach einer SARS-CoV-2-Infektion hinzu. Versorgungsangebote fehlen weiterhin, darauf wird im Mai verstärkt aufmerksam gemacht, informierte die Gesellschaft für ME/CFS (früher CFS-Hilfe).
ME/CFS-Tag am 12. Mai soll Awareness schaffen
Der 12. Mai gilt als internationaler ME/CFS-Tag, an der MedUni Wien findet bereits im Vorfeld ein Symposium statt. "Um Behandlungsstrategien entwickeln zu können und die Diagnose zu erleichtern, braucht es ein besseres Verständnis der zugrunde liegenden Mechanismen von ME/CFS. Gemeinsam mit Patienten haben wir dazu einen Fragebogen entwickelt, dessen Daten uns durch eine Cluster-Analyse diesem Ziel näher bringen sollen", wurde die Medizinerin Eva Untersmayr-Elsenhuber in einer Aussendung der Gesellschaft für ME/CFS zitiert.
"Es gibt einfach zu wenig Forschung zu ME/CFS und daher
auch keinerlei Medikamente oder Therapien. Umso mehr freuen wir uns über
Forschungsprojekte wie dieses", betonte Kevin Thonhofer, Obmann der
Gesellschaft. Erste Ergebnisse werden in dem Symposium am 9. Mai
präsentiert.
Aktion "IAmHere": Fokus auf Betroffene vom Chronischen Erschöpfungssyndrom
Mit der Aktion "IAmHere" wird außerdem Betroffenen
ein Gesicht und eine Stimme geben. Die Regisseurin Karen Breece und das
Volkstheater Wien sammeln gemeinsam mit der Österreichischen, der
Deutschen und der Schweizer Gesellschaft für ME/CFS Portraits und
Statements von Betroffenen, die an und in Theatern zu sehen sein werden.
Mit an Bord ist auch die Schauspielerin Jasna Fritzi Bauer. Der Hashtag
zum Projekt lautet: #IAmHere, das Motto "Wir sind trotz schwerer
Krankheit noch hier!" Am 12. Mai findet in der Roten Bar des
Volkstheaters eine Gesprächsrunde mit Experten und Betroffenen statt,
die online übertragen wird.
Gebäude erleuchten in Blau
Außerdem werden an dem internationalen
ME/CFS-Tag Sehenswürdigkeiten und Gebäude in ganz Österreich blau
beleuchtet, um Aufmerksamkeit auf die Krankheit und Betroffene zu
lenken. "ME/CFS-Erkrankte verschwinden oft aus der Öffentlichkeit, weil
viele ihre Wohnung, ihr eigenes Bett nicht mehr verlassen können. Da ist
es besonders wichtig, sie durch Aktionen wie diese in der Gesellschaft
sichtbar zu machen", erläuterte Sarah Kanawin, von der Gesellschaft für
ME/CFS und selbst Betroffene. Sehenswürdigkeiten wie das Riesenrad in
Wien, das Schloss Mirabell in Salzburg oder das Goldene Dachl in
Innsbruck beteiligen sich an der Aktion.
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